「脳脊髄液減少症シンポジウム愛知県2025」⓶後半：公明党脳脊髄液減少症対策PT座長として公明党の取組み紹介（愛知県名古屋市）

27日愛知県名古屋市で開催有れた「脳脊髄液減少症シンポジウム愛知県2025」に公明党脳脊髄液減少症対策PT座長として参加しました。
公明党の地元愛知県の県議（岡明彦・大久保真一・加藤貴志）・市議（名古屋市・一宮市・岡崎市・豊橋市・大府市・弥富市・碧南市・稲沢市）、町議（東浦町）、茨城県議（山本美和・村本修司）ら約20名以上が出席されていました。

～後半～
・白石美佐子さん　社会保険労務士　（認定NPO法人　脳脊髄液減少症家族支援協会理事）
「障害年金の審査で、今何が起きているのか！医師と患者の温度差から見えてくるもの）
・　山本博司参議院議員
公明党脳脊髄液減少症対策PT座長として紹介戴き、「公明党の取組みについて」話させていただきました。（下記内容）

・川口正広弁護士（旭合同法律事務所、　認定NPO法人　脳脊髄液減少症家族支援協会顧問弁護士）
・事前質問回答（９問）、参加者質疑応答
・まとめ　中井宏代表（認定NPO法人　脳脊髄液減少症家族支援協会　代表理事）

終了後公明党議員団と講師の中川理事長、池田先生、中井代表理事らと記念の写真を撮りました。
大変充実した内容で、多くの当事者・家族の方々から話しかけられました。当事者家族に寄り添う支援を進めてまいります。

【公明党の取組みの内容】
①診断ガイドライン・保険適用までの道のり
２００３年１２月　千葉県議会で意見書採択。（全国で初）
２００５年３月　　古屋範子衆議院議員が国会議員で初めて質問趣意書を初めて提出。
２００６年３月　　医師の公明党渡辺参院議員が国会で初めて質問。
２００６年４月　　公明党脳脊髄液減症対策のワーキングチーム（WT）を創設。（座長：渡辺孝男参議院議員）
　　　　　　　　＊「脳脊髄液減少症の診断基準・ブラッドパッチ療法の保険適用について」公明党が患者・家族支援協会と地方議会との連携で政府に要望活動。　　　　　
２００７年　　　　厚労省に診断基準など定める研究班が設置され。研究が開始。
２００８年８月　渡辺孝男厚労副大臣に申し入れ
２０１０年４月　国会質問（保険適用を求める）厚労委員会で長妻大臣に
２０１１年３月　細川厚労大臣（当時）へ、診断ガイドライン作成への要望
２０１１年６月　厚生労働省「画像による初の診断基準診療ガイドライン」
２０１５年１２月　塩崎厚労大臣へ「早期保険適用」など要望
２０１６年４月　ブラッドパッチに保険適用
２０２１年１０月厚労副大臣時代「ブラッドパッチ診療点数引き上げ」の要望を受ける
＊全国公明党の地方議会　意見書て提出　２５都道府県　８５の自治体で意見書の採択
２０２４年４月　治療促進へ報酬アップ（１０００点）

⓶障害年金
　白石さん等社労士チームの方々と厚生労働省　年金局との勉強会
２０１４年１０月　要望・意見交換会
２０１６年～１７年　集中して勉強会開催　　　改善に取り組む
２０２１年２月　厚労副大臣時代に要望を伺う　

③自賠責保険
２０２０年２月　赤羽国土交通大臣要望　　　財務副大臣要望
＊所管の国土交通省・金融庁との意見交換会　　啓発ちらし等国土交通省に対応いただく

⓸小児・子どもへの支援
２００６年１１月　池坊文科副大臣へ要望
２０１７年８月　「子どもの症例、研究急げ」
２０１８年３月　「１２万人の署名・小児診断基準確率早く」高木厚労副大臣へ要望
２０２２年１０月　伊藤たかえ文科大臣政務官へ要望
２０２４年９月　香川大学医学部付属病院を視察　　畠山先生
　　　　　　　　「小児期の患者の治療・学校復帰率で画期的な実績」　
・小児・子ども達への支援についても。患者・家族会の署名活動や文科省・厚労省へ要望。