公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.9839

「筋ジストロフィー患者家族支える」NPO法人訪れ、要望等伺う(兵庫県神戸市)

14日、神戸市北区内の筋ジストロフィー患者 蔭山武史さんを訪問。伊藤たかえ参議院議員が同行。

5歳で全身の筋肉が徐々に衰えていく病気「筋ジストロフィー」と診断。29歳で肺炎を患い、気管切開を行って以来声を失う。現在24時間呼吸器をつけて寝たきり生活を送っているが、わずかな力で操作できる特殊なマウスを使い、パソコンを活用。NPO法人「もみの木」理事として同じ患者の支援をしたり、会員制交流サイト(SNS)で情報発信をしたりする活動を続けています。

また父親のNPO法人もみの木 蔭山照夫代表理事らとも懇談。下記要望等伺いました。
① 兵庫県に筋ジストロフィー専門病院を作って欲しい。
② 神経、筋疾患の専門医師のチーム医療の育成支援を
③ 吸引の出来るヘルパーさんの育成・研修費用の助成等の支援。

また蔭山武史さんと交流のある兄弟デュオ「ちめいど」中越雄介・雄大兄弟も駆けつけていただきました。コロナ禍の最前線で働く医療関係者に感謝を伝えようと蔭山さんが、「ちめいど」と共に曲を制作。蔭山さんが作詞し、前向きになれる曲「ピュアライフ」など5曲。CDも。

「脈拍上昇の危険などで緊急入院と隣り合わせの世活を送っており、6月も2週間入院。その時、新型コロナの恐怖と日々闘いながらも丁寧に対応してくれている医療従事者を見て、自分なりに感謝を伝える方法を考え、曲を作りCDのプレゼントをされたそうです。」

蔭山さんのような重度の障害や難病の方々が自宅で安心して生活できる環境・社会の実現を目指し取り組んでまいります。ありがとうございました。



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