公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.9014

「診療体制の整備が課題」筋痛性脳脊髄炎巡り訴え!(党合同会議にて)(東京都)

公明党の厚生労働部会、難病対策推進本部、障がい者福祉員会の合同会議を開催。(18日)

国立精神・神経医療研究センターの山村隆特任研究部長から極度の疲労感が長時間続き、集中力や認知機能などが低下して日常生活に支障をきたす神経系の病気
「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」に関する講演を伺いました。
山村氏は診療可能な医療施設が少ない日本の現状を改善する必要性を強調。欧米で研究が進んでいることに触れ「免疫治療の有効性が示され、新薬の治療も検討段階に入った。
治療薬を日本の患者に届けたい」と訴えられました。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)の篠原三恵子理事長は、新しい治療薬の実用化などに向け、研究費の支援を求めました。
篠原さんとは2011年の5月の要望(写真)を伺って以来ずっと交流を続けています。(2011年5月ブログ)

「慢性疲労症候群(CFS)」の患者の皆様の切実な声(東京都)

(2019年5月のブログ)

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長の要請(東京都)

要望実現に向けて引き続き取り組んでまいります。

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは?】

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、「労作後の不調」(労作後の全身性労作不全)を特徴とする多系統慢性疾患(WHO国際疾病分類では神経系疾患)です。(神経難病)
労作後の不調とは、PEM、または、クラッシュと呼ばれ、体を使う活動、頭を使う作業の後、激しい消耗、衰弱、症状の悪化を引きおこし、何日も、何週間も、身動きの取れないほどの症状に苦しむ全身性労作不全のことです。睡眠や休息で回復する一般的な疲労とは異質のものです。
免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経障害を含み、その他の症状に、広範囲の筋肉痛・関節痛、咽頭痛、リンパ節圧痛、頭痛などがあります。  
厚生労働省調査では、患者数約10万人と推定され、患者の3割が寝たきりか、容易に家からでられません。
成人患者の0~6%しか発症前の身体機能を取り戻すことができません。病態は不明で、有効な治療法もありませんが、最新の研究では、脳の炎症、免疫異常が報告されています。
運動失調、歩行障害、起立不耐性(立位や座位を持続できない)などの症状を持つ患者もおり、重症患者は、自宅療養、寝たきりや経管栄養、車椅子やストレッチャーでの生活を強いられていますが、この病気を診断、治療できる医療機関が不足しており、十分な社会福祉制度も整っていません。



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