公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.6744

「難知性てんかんの実情は?」患者家族会の声伺う(党てんかん対策推進PT)(東京都)

私が座長を務める公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム(PT)の第9回目の合同会議が11日、参議院議員会館で開催されました。

難知性てんかんに関して、ドラベ症候群とウエスト症候群それぞれの患者家族会から実情を伺いました。

両患者家族会は保育所や幼稚園への入園拒否の改善や、家族が緊急時に使用できる新薬の早期承認を要請。
ドラベ症候群では、「保育所や学校などでの発作時の緊急薬使用が拒否されないようにしてほしい」
ウエスト症候群では「遠隔診療を推進し、医療格差の是正を」などの声が寄せられました。

伺った声を政府への提言に反映し、今後の施策を進めてまいります。

【ドラベ症候群】 (発表者:副代表 黒岩ルビー氏・東京女子大医学部 伊藤助教授)

【ウエスト症候群】 (発表者:本田会長・森副会長ら)



コメント