公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.5701

女の子のみ発症する神経難病「レット症候群」の子ども達の支援を!(香川県丸亀市)

香川県丸亀市内で難病である「レット症候群」の女児【莉央奈(リオナ)ちゃん】とお母さんとお会いし、要望を伺いました。(29日)公明党の鏡原てるよ市議(さぬき市)が同席。「レット症候群」は進行性の難病で、ほとんど女児に起こる発達障害をもたらす神経疾患です。

生後6カ月から1歳半ごろまでは順調に発育しているように見えながら、ある時期から獲得していた手足の運動や言葉を失っていきます。

自閉症・てんかん・失調性歩行・特有の常同 運動(てもみ動作)を特徴とします。発症が女児出生1万~1万5千人に1人と数少ないこともあり、一般にはまだよく知られていません。全国に患者数1030人(推定値)。現在のところ根本的治療法はなく、治療は対象療法です。

車いすで医療的ケアを必要とする莉央奈ちゃんは小学校1年生。難病指定をされているので医療費助成で負担は少ないのですが、「安心してあずけられる場所がない。特別支援学校には看護師さんが少なく、対応できないと学校をお休みする事がある。修学旅行にも参加できずらい。」など等。医療的ケアを必要とするこども達の支援が不足されている現状を伺いました。

現在超党派の議員勉強会「永田町こども未来会議」で医療的ケアの必要な子ども達の支援について取り組んでおり、明年の通常国会に障害者総合支援法を改正する事や学校での看護師数の増員などの予算確保を進める事をお話ししました。

初めて聞く「レット症候群」ですが、福祉施策の拡充と共に治療薬などの開発の為の研究も大事です。莉央奈ちゃん達ご家族が安心して生活できる環境整備に取り組んでまいります。



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