公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党

No.3867

難病患者 取り残される人たち!NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長と懇談(東京都)

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長篠原 三恵子さんが来訪。 障がい手帳もなく、難病指定もされていない人達の切実な声を伺う。 難病指定は、希少性(5万人未満)といわれ、筋痛性脳脊髄炎は日本で24万~30万人の患者がいるといわれ、難病に入れていない。 谷間のない制度野人達をどう救えるのか?篠原理事長と忌憚なく意見交換。 大臣への要望やイギリスで製作された筋痛性脳脊髄炎のドキュメンタリー映画を国会で……つづきを読む