「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・保険適用を求める要望」（患者・家族支援協会・子ども支援チーム）（東京都）
「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会の川野小夜子さん、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が3日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状と今後の署名活動について、お話しを伺い、意見交換致しました。 長年の悲願だった脳脊髄液減少症の治療法である「ブラッドパッチ療法」の保険適用が2016年4月から開始されました。しかし小児（18歳未満）の患者のほとんどが対象……つづきを読む