遠位型ミオパチー患者会の要望「ウルトラ・オーファンドラッグ」開発支援の法整備 議員立法推進へ! (東京都)
遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長らが要望書をもって来訪。 公明党難病対策PTの江田座長と共PT事務局長としてお聞きする。「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品(ウルトラ・オーファンドラッグ)開発支援の法整備 議員立法推進のお願い」である。 患者数が1000人未満と極めて少ないウルトラオーファンドラッグは治験の困難さや市場規模の小ささ等により、患者数の多い疾患……つづきを読む