夕方、遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長らが事務所に来訪。 「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品（ウルトラ・オーファンドラッグ）開発促進・支援の法整備と我が国の創薬・難病対策に関する求める要望」について、お話しを受け、意見交換を進める。 昨年から始まった「ウルトラ・オーファンドラッグ開発促進・支援の法整備」に向けた意見書提出活動は、昨年末で５７もの地方議会よ……つづきを読む