「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟設立総会」（東京都）

夕方から開催された「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟設立総会」に世話人として参加。

わが国が難病対策の出発点となった「難病対策要綱」が実施されて本年で40年。やっと超党派の議員連盟が発足するに至った。
国会議員本人52名。代理45名が出席。難病団体も全国55団体が参加。

難病といわれる疾病は5000から7000もあるといわれている。
国の難病対策の臨床研究分野は130疾患（内医療費助成対象は56疾患）。研究奨励分野234疾患。

今までの難病対策は医療・研究が中心で、予算も毎年の一般予算のため、財源が十分でなく、患者は経済的負担や精神的にも厳しい状況に置かれてきた。

今後の難病対策は、就労・福祉も含めて新しい難病対策が求められている。法制化も含め、超党派の議員連盟がその推進役となる事を求められている。
設立総会では、議連の規約・役員体制が了承された。江田議員が議連の事務局長に。

総会では参加団体を代表して、日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお代表理事の挨拶がある。

終了後、各難病団体の方々（軟骨無形成症、シルバーラッセル症候群、再発性多発軟骨炎等）と懇談。要望を伺う。

世話人の1人としても新しい難病対策実施に向けて全力で取組んでまいりたい。