午前中、羽田空港から松山空港に移動。午後から公明党愛媛県本部にて陳情を伺う。小林松山市議が同席する。
「痙攣（けいれん）性発声障害（SD)」という難病でご苦労されている女性の方からの要望である。
「痙攣性発生障害」とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20－30歳代の女性に多い。
原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。
治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。
要望は痙攣性発声障害の難病指定と治療の保険適用を実現してほしい事と東京など同じ悩みでいる方々の話しを聞いて少しでも改善の道筋をつけてとの切実な声である。
ジストニアの方を訪問し、お伺いした事やジストニア友の会の陳情を受け、本年の予算で研究奨励分野にジストニアが対象になった事など難病支援の取り組みをお話しする。
（ジストニア友の会からの要望）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/09_778.html
（ジストニアの方宅訪問）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/04_773.html
（委員会の質問などで難病対策の予算４倍に）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/fukushi/2008/12/25_1066.html
また公明党が医療だけでなく、生活・就労など全てを網羅する難病基本法の制定を目指している事など説明し、東京の栗林公明党都議と連携し、支援の推進を約束する。
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'09.10.16 (1) 難病（痙攣性発声障害）指定と保険適用の要望（愛媛県松山市）
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コメント (1)
痙攣性発声障害で検索していてこちらにたどり着きました。
保険適用の要望を出して動いてくださる方がいることを知り大変嬉しくありがたく思いました。
痙攣性発声障害の弟が今、3ヶ月に1度のペースで定期的に東京にポツリヌス菌の注射を受けに通っています。
何もしないよりは一時的に状態が軽減されるからです。
この病名がわかるまで2年、いろんな病院をたらいまわしされました。この病気を知らない医師も多く、最終的には、精神的な病と間違った判断と処方をされ、睡眠導入剤や精神疾患の薬を出され精神的にもおかしくなっていた時期がありました。
ある日突然、詰まりのあるおかしなしゃべり方に変わったため、何かおかしな薬をしているのではないかなどと、疑心暗鬼の目でも見られたり、言われたり、抜け道のないくらいトンネルの中で死さえ考えながら過ごしていました。
注射で一時的にでも状態が軽減されるのは、この病気を抱えている者にとって唯一の救いです。
しかし、本人の負担が大きすぎます。
3ヶ月に1度は交通費なども含め6万円以上。
治らない病気、一生抱えていかなければいけない辛い病気
なのにそれ以上金銭的な負担を抱えさせたくありません。
国の認可を受け保険適用になることを心から望んでやみません。今後もよろしくお願いします。
投稿者: さくら | 2009年11月12日 01:12
日時: 2009年11月12日 01:12