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'10.08.18 香川県丸亀が舞台・頑張れ!見習い警察犬「きな子」(東京都)

本日も猛暑。熱中症による救急車で搬送された人は3万1579人(5月31日から8月15日まで)に上る。

午前中、プラダー・ウィリー症候群(PWS)の親の方と懇談。長年PWSの家族などの支援に取組まれており、課題・要望などお聞きする。

プラダー・ウィリー症候群(PWS)は、新生児期の筋緊張低下および、哺乳障害、幼児期からの過食と肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などを特徴とする症候群です。15,000人に1人ともいわれており、幼児期から就労などライフステージに応じた支援が必要。

妻と「きな子」の前で
夕方から妻と久しぶりに映画を鑑賞。香川県丸亀が舞台「きな子」~見習い警察犬の物語~。

愛くるしい「きな子」
実話から生まれた心あたたまる絆の物語。見習い警察犬「きな子」が愛らしく、感動した。

見習い警察犬「きな子」は香川県丸亀警察犬訓練所所属。今年8歳になる雌のラブラドール・リトリーバ。今も警察犬を目指し頑張っている。

映画のロケ地 丸亀
丸亀市は400年の歴史を刻む丸亀城。日本一のうちわ。日本有数の美術館(猪熊弦一郎現代美術館・中津万象園丸亀美術館・丸亀平井美術館)が3つある。

オール香川県ロケで、懐かしい場面がいたる所に。丸亀市では、丸亀城・土器川生物公園・NEW レオマワールド・丸亀郵便局・丸亀市民ひろば等三豊市では詫間町・仁老浜・紫雲出山・鮎返りの滝・明神橋など。

是非多くの方々が映画を見て香川県に観光に来てもらいたい。

飯野山(讃岐富士)の風景もほっとする。

'10.05.31 (1) 難病支援に全力!総合対策を求める国会集会で挨拶・要望を伺う(東京都)

早朝の便で松山空港から羽田空港へ。

伊藤たてお代表 難病支援を訴える 難病の総合対策を求める国会内集会
「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める国会内集会」に参加。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催で、全国から各県難病連の代表の方々が参加。

伊藤たてお代表からの挨拶の後、党を代表して挨拶。

公明党の取り組んできた研究疾病・医療費助成等の拡大や今後の医療費負担軽減策や福祉・就労支援など難病支援を訴える。

要望を伺う 愛媛県難病連から請願要請書を手渡される
また愛媛県難病連の菅会長・高知県難病連竹島副理事長たちが来訪。

「 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願書」を持参され、様々な要望を伺う。

難病支援の総合対策が求められている。

'10.05.27 難病・障がい者支援へ!要望を伺う(東京都)

午前中、国対役員会の後、今後の委員会で質問する予定の内容について担当部門のヒアリングを実施。アレルギー対策・災害拠点病院等の耐震化など。

きょうされんの方々と 要望書を受け取る
午後からは、障がい者福祉委員会(高木委員長)が開催され、障がい者施策について『きょうされん』(旧共同作業所全国連絡会)から要望を伺い意見交換を進めた。

難病団体の方々からの要望 難病患者の雇用・就労などの要望を伺う
また厚生労働部会(渡辺部会長)難病対策PT(江田座長)合同会議では、神経性難病団体ネットワークの団体の皆様からの要望を伺う。

・全国多発性硬化症友の会
・CIDPサポートグループ
・全国パーキンソン病友の会
・日本ALS協会
・全国多発性硬化症友の会
・全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
・CMT友の会
・PADM遠位型ミオパチー患者会

難病の方々の雇用・就労の厳しい実態などお聞きする。

・病気を理由にした解雇やパワーハラスメント
・雇用促進のための助成金が不十分
・職業訓練・資格取得の支援制度の拡充
・進行性や再発の難病患者が働き続けるための必要な休暇
・難病患者の就労問題について実態調査の実施

上記の課題・要望について、対応の検討を約束する。

全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団の方々と
全国B型肝炎訴訟原告団 谷口代表や弁護団の方々が事務所に来訪。和解協議について直接協議もしない政府の対応への不満と進展のない状況打開の要請に来られる。ここでも先送りの鳩山政権に怒りが。

'10.04.24 原爆被爆者・パーキンソン病・介護・障がい者など現場の声を伺う(広島県広島市・廿日市市)

広島市内の風景
午前中、原広島市議と市内を訪問。原爆症被爆者の方からは、原爆症認定申請について昨年3月に申請してまだ結論が出ておらず、早急な対応を求められる。被団協の方らも大量の申請却下の課題も伺っており、今後政府にしっかり対応を求めていきたい。

水野さんのご自宅で 「パーキンソン病友の会」後藤支部長他役員の方々
東区では全国パーキンソン病友の会 広島支部副支部長の水野宅を訪問。後藤支部長・木村副支部長・田中幹事など友の会の方々と懇談。パーキンソン病の治療や就労の課題など貴重なお話しを伺う。

いつも国会の請願申請で事務所での懇談であったが、ご自宅を訪問でき、直接皆様と現場の声が聞け、大変嬉しく、感謝です。

(株)福祉情報センター小林社長たちと(原市議も)
西区では、介護講座など各種講座を展開する(株)福祉情報センターを田川県議・原市議と訪問。小林社長・松嶋執行役員等から介護研修などの課題・要望を伺う。

「緊急人材育成・就職支援事業」で山陰初のエステ講座を開設。主婦など雇用増が見込まれ、大変喜ばれている。また介護分野での研修定着への取組みについて独自の研修を取り入れる内容など大変感銘を受ける。

「やすらぎの里」施設長たちと(米津市議も) やすらぎの里
佐伯区では米津市議・原市議と介護現場・特別養護老人ホーム「やすらぎの里」を見学。槙野施設長や介護従事者また利用者の皆さんの声を伺う。小中学生への福祉教育の大切さ・地域との連携など貴重なご指摘をいただく。介護従事者の待遇改善の取り組みについてさらに推進の要望も伺う。

廿日市市細田市議とは、障がい者の作業所を訪問。施設長に障がい者施策について、課題・要望を伺う。

本日は、原爆症・難病・障がい者・介護などの現場の方々の声を伺い、大変有意義な1日となった。

広島駅から新幹線・マリンライナー号で高松へ。久しぶりの高松泊。

'10.04.13 (1) 「全国パーキンソン病友の会・国会請願集会」で挨拶(東京都)

全国パーキンソン病友の会・国会請願集会 挨拶
「全国パーキンソン病友の会国会請願集会」に参加。全国から患者や支援者の皆様が毎年この時期に集われ、要請活動を実施している。

パーキンソン病はイギリスの医師ジェームス・パーキンソンにちなんで名前がつけられ、4月11日はパーキンソン氏の誕生日。

この日が、世界パーキンソンデーとなっており、友の会として国会請願活動を続けてこられ、今回で10回目である。

参加された宮城・大阪の患者の方から大変な療養状況の報告を伺う。本当に大変な事を実感。

難病支援の取組みを訴える
私も3年連続参加しており、難病支援に全力で取り組む挨拶をする。特に昨年の厚労委員会で難病予算削減阻止の質問等紹介。公明党の難病対策を訴える。

請願など要望を伺う 請願書をいただく(水野副支部長より)
その後、全国パーキンソン病友の会広島支部・水野副支部長・愛媛支部の林支部長も来訪。

「パーキンソン病患者・家族の療養生活の質的向上を求める請願」を持参され、要望などで懇談。友の会を支えるボランティアの方々の支援を強く求められた。今後とも難病支援の一助となれるよう取り組んでまいりたい。

'10.03.05  「痙攣(けいれん)性発声障がい」(SD)への支援策を検討(東京都)

厚労省の方々と意見交換
恒例の国対役員会からスタート。本日は予算委員会の3日目となる。

午前中、「痙攣(けいれん)性発声障がい」(SD)について厚労省を呼び、支援策を検討する。

・昨年10月愛媛で患者の方から陳情を受け、その後徳島や大阪・東京など多くのSDの方々の声をいただいていた。昨日の都議会でも小林都議が「痙攣性発声障がい」の質問をしている。

・「痙攣性発声障がい」(SD)とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20-30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3-6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

・要望は難病の研究指定と保険適用などの治療費の対応である。


・厚労省健康局疾病対策課の方々との意見交換の中で、同じ難病のジストニアは、現在研究奨励分野で昨年度から研究がスタートしている。

・徳島大学梶教授が代表で取組んでおり、SDも研究対象となっている。(平成21年度予算1900万)。今まで委員会で難病支援の質問を行い、公明党の推進で予算が4倍の100億円になった事業である。

・現実的な対応として、梶教授とSDの対応する研究者(医者)との連携をしながら、SDを含む、ジストニア全体としての研究と治療が進み、保険適用など医療費助成に進む事が望まれる。

・今後SDの会の方々とも連携しながら難病支援全体が前進するように取組んでまいりたい。

(参考)
難病の研究事業

1.【難治性疾患克服事業(研究費助成)】 平成22年100億円(100億)( )は21年

①今までの臨床調査研究(130疾患)

②平成21年度から新設となった研究奨励分野
 ・平成21年177疾患が対象(この中にジストニアが入った)
 ・平成22年度は新規応募約60も含め3月に決定予定。

2.【特定疾患治療研究事業(医療費助成)】 平成22年275億(232億)
 ・56疾患 

①10月16日愛媛で痙攣性障がいの方からの要望

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/10/16_1443.html


②難病対策のテーマ内容のブログ

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/

'09.11.19 厚生労働委員会で雇用・難病支援で大臣に質問(東京都)

朝8時から愛媛県国保制度強化陳情懇談会が開催。愛媛県の市長町長から医療や国保制度改善の要望を伺う。

その後、原爆者被爆救済の議員立法の自民・公明・民主の実務者会議が行なわれ、今国会成立へむけての協議が行なわれた。

委員会で質問 長妻大臣
本日は厚生労働委員会が1日開催され、長妻大臣への所信の質疑が行なわれた。
質問は30分。

厚生労働委員会
1.厚生労働省の役割
   ・厚生労働省3分割論の見解
2.雇用対策
   ・補正予算執行停止による雇用の影響
   ・新たな10万人雇用創出の根拠と進行状況
3.難病対策
   ・特定疾患治療事業の対象
    膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)の状況と要望
   ・難病予算減額の理由
   ・難病相談・支援センターの普及状況と予算削減理由
   ・高額療養費の負担軽減推進について
4.原爆症認定問題
   ・救済法と定期協議

雇用対策で糾弾 難病対策に全力
雇用対策では、現政権の危機感のない雇用対策について具体的に糾弾。
難病対策では、昨日の膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)の事を中心に訴えさせていただく。

「これまで患者家族の窮状を訴える場もなく、家族は絶望の淵におりましたが、ようやく私どもの声が国会に届くことになりました。今日は、私どもにとって生涯忘れることの出来ない一日となりました。」との御礼のメールが届き、心が熱くなる思いであった。

'09.11.18 難病の膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)に医療費助成を(東京都)

国対役員会の後、議院運営委員会・議員総会の後、本会議が開催され、人事官同意の採決が行われた。

公明党は今回の人事院人事官に江利川前厚生労働事務次官を起用する政府人事案については自民・共産・みんなの党など野党とともに反対した。

理由は1つに公務員制度改革は国民目線に立った大胆な改革が求めらており、人事官には民間の視点が大事であるが、今回の人事は「官僚の中の官僚」というべき人物を起用する事は適材適所といえない。

2つは、厚生労働事務次官を努めた江利川氏が社会保険庁を含む厚労省全般の人事や行政の責任ある立場であったが、不祥事の相次いだ社会保険庁に限ってみても、人事行政が適切に行なわれたとは言いがたい。

3つは、民主党が主張してきた「脱官僚」や「天下り全面禁止」とは大きくかけ離れており、矛盾しており、国民に対する説明責任を果たされていない。

以上の理由である。 残念ながら賛成多数で可決された。

夕方には「厚生労働部会・難病対策PT」が開催された。

足立教授からの説明 難病の膵嚢胞線維症の要望を伺う
「膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)の治療環境を実現するために」とのテーマで宮城学院女子大学発達臨床学科足立智昭教授から切実な訴え、請願を受ける。

(膵嚢胞線維症とは)
・膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)は生まれながらの遺伝性難病。

・身体の外分泌腺(汗、粘液、涙、睡液、消化液など)の正常な働きを阻害する疾患。通常はさらさらとした分泌物がこの病気だとねばねばした分泌物が出て、固まっていく。腸では腸閉塞に、肺など痰がたまり、呼吸困難になる等重要な身体機能を阻害する。

(患者の数・余命は)
・患者数は日本で15名程度。日本では35万人に1人。余命は現在10代半ば。生まれながらの死病と余命宣告される。
・欧米では2500人に1人。治療環境の整った欧米では30歳を超えるが、専門医のいない日本では10代半ばで亡くなるケースが多い。

(治療法)
・治療法は固まりを溶かす消化酵素の服用(欧米で標準薬のCreonは認可されていない)

・呼吸器感染治療のために、多種・多量の抗生剤を使用(コリリスチン・TOBIなど未認可)
・肺機能の悪化を抑制する目的で欧米で使用されているDNAse(Pulmozyme)も未認可

(費用)
・治療などの費用は海外の薬を使うので膨大のお金がかかる。
20歳までは「小児慢性特定疾患」の対象疾患として、公費として医療費助成が受けられるが、20歳以上打ち切られる。
・21歳の患者は毎月15万の治療と海外の薬で年間500万近くかかる。高額なため、治療が出来ない人もでている。

(請願項目)
1.治療環境を整えるため、「難治性疾患克服事業」から医療費助成の「特定疾患治療研究事業」の対象疾患にしてほしい。
2.海外で基本的な薬剤として使用されている消化酵素、抗生剤などの吸入剤・酵素製剤等を認可し、保険適応とする。

明日厚労委員会で所信質問に難病対策をとりあげる事を話す。
膵嚢胞線維症(すいのうほうせんいしょう)の実態と難病全体の政府の取り組み推進へ訴えていきたい。

「雇用・難病・障がい者・原爆症認定問題について」質問の予定。夜遅くまで、明日の準備を進める。

'09.11.13 天皇陛下御即位20周年「宮中茶会」・難病支援の要望(東京都)

朝8時より、四国治水事業促進懇談会が行われた。

四国地方の治水事業の促進について、「四国治水既成同盟連合会(四水会)・四国河川協議会」合同の要望会である。

主催者の四水会 板原会長(高知県土佐市長)からの挨拶・四国国会議員紹介の後、徳島県東みよし町長・香川県まんのう町長・愛媛県大洲市長・高知県四万十市長から現状と要望の意見発表がなされ、統括要望が出された。

国民の生命・財産を守る為の治水事業の予算の確保とともに四国地方の厳しい自然条件を考慮した重点投資など対策が急務といえる。

御即位20周年「宮中茶会」
午前中、天皇陛下御即位20周年「宮中茶会」が皇居宮中において開催された。

宮中中庭にて舞楽鑑賞
初めて宮中におもむく。慣れないモーニングコートを着用し、二重橋前から皇居正門・休所(春秋の間)へ。宮殿中庭では、宮内庁楽部による舞楽が催された。

舞楽 萬歳楽(まんさいらく)
萬歳楽(まんさいらく)
「唐に昔、鳳凰が飛んで王の萬歳を祝福した由来があり、中国系の舞で4人の舞人が赤い上着の右肩をぬいで舞う。ふるくから即位の礼をはじめ、慶賀の宴などで舞われる」

延喜楽(えんぎらく)
「醍醐天皇の延喜8年(908年)左近少将が楽を、式部卿・敦美親王が舞いを作り、年号の延喜を取って曲名にしたといわれる。朝鮮系の舞で、4人の舞人が緑の上着の右肩をぬいで舞う。同じく古くから慶賀の行事に舞われてきた。」

皇居
悠久の歴史ある舞楽の後、会場の豊明殿で、天皇皇后両陛下・皇族各殿下ご臨席の下、宮中茶会(レセプション)が催された。政財界・文化芸術など各層の方々が天皇陛下ご即位20年をお祝いし、交歓の会となった。

水野さんご夫妻の訪問
夕方には難病である「全国パーキンソン病友の会」広島県支部の水野ご夫妻が来訪。難病支援についての要望を伺う。

水野さんは広島難病連の副会長としても活躍されており、ご病気にもかかわらず、東京での役員会や高知県での講演会など行動の人である。ご健康とご長寿をお祈りする。

'09.10.16 (1) 難病(痙攣性発声障害)指定と保険適用の要望(愛媛県松山市)

午前中、羽田空港から松山空港に移動。午後から公明党愛媛県本部にて陳情を伺う。小林松山市議が同席する。

痙攣(けいれん)性発声障害(SD)」の方と懇談(小林市議同席)
「痙攣(けいれん)性発声障害(SD)」という難病でご苦労されている女性の方からの要望である。

「痙攣性発生障害」とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20-30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3-6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

要望は痙攣性発声障害の難病指定と治療の保険適用を実現してほしい事と東京など同じ悩みでいる方々の話しを聞いて少しでも改善の道筋をつけてとの切実な声である。

ジストニアの方を訪問し、お伺いした事やジストニア友の会の陳情を受け、本年の予算で研究奨励分野にジストニアが対象になった事など難病支援の取り組みをお話しする。

 (ジストニア友の会からの要望)
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/09_778.html

 (ジストニアの方宅訪問)
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/04_773.html

 (委員会の質問などで難病対策の予算4倍に)
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/fukushi/2008/12/25_1066.html

また公明党が医療だけでなく、生活・就労など全てを網羅する難病基本法の制定を目指している事など説明し、東京の栗林公明党都議と連携し、支援の推進を約束する。

'09.10.01 (1) 難病支援の現状と今後(東京都)

大洲市政について懇談 清水市長
朝9時過ぎに国会事務所に、先日当選された愛媛県大洲市清水市長が来訪。今後の市政活動について意見交換を進める。

難病対策についてヒアリング(厚労省)
10時30分には厚労省疾病対策課の担当者から難病対策についてヒアリングを受ける。香川県難病連の方々の要望の1つの難病相談支援センターの全国の状況をはじめ難病対策予算について説明を受け、意見交換をする。

平成21年度難病対策予算は1587億円。
1.難治性疾患克服研究事業100億円(前年対比4倍)
 ・現在約175疾病の研究奨励の予算が本年から支給されはじめた。
   (第3次公募まで)

2.特定疾患治療研究事業229億円。
 ・現在医療費助成を受けている45疾病61.5万人の予算。本年公明党の取組みで補正予算で29億円で11疾病約6万人の方々が対象に追加された。しかし補正予算の執行停止状態で、11疾病の方々にとって医療費助成が民主党政権の方針待ちとなっている。早い執行になるよう政府に働きかけをしてまいりたい。

3.難病相談・支援センター事業 2億7500万円。
 ・ 全国47箇所の国の予算。1箇所600万が限度で国が半分。県が半分。都道府県によって格差がある状況を確認。県と連携しながら充実したサービスが受けられるように対策をとる必要がある。

4.難病患者等居住生活支援事業 2億700万円。
 ・地域における難病患者などの日常生活支援でホームヘルプサービス・短期入所・日常生活用具給付事業など。平成9年から開始された事業であるが、ニーズが多くさらなる取組みが必要。

難病患者の皆様の支援・対策についてまだ十分といえず、改善など対応が急務といえる。今後現場の声がしっかり行政の政策に反映できるよう頑張ってまいりたい。

'09.09.13 難病・障がいの方々の生の声・要望の反映を!(香川県高松市・三木町・多度津町・善通寺市・丸亀市)

街頭演説 高松駅前
朝一番で高松駅前にて街頭演説。昨日とうってかわり、快晴。早朝でも日差しがきつい。福祉・平和の党・公明党をお訴えする。手を振って「頑張って」と励ましていただき、嬉しい朝のスタートとなる。

高松事務所に若手歯科医師が来訪。歯科医業界の課題など要望を伺う。

「朝日園」菅谷理事長と懇談
さらに木田郡三木町にある社会福祉法人「朝日園」菅谷理事長を訪問。身体障害者授産施設「朝日園」「朝日エイト」障害福祉サービス事業「朝日平成園」など入所・通所・地域活動支援センターなど100名を越える利用者が活用されている。

昭和51年重度身体障害者授産施設としてスタートして以来、福祉サービスの理想像を求めて支援事業を進め、大勢の障がい者・家族にとって大切な拠点となっている。理事長からは、「授産施設での工賃が昨年来の不況で売上げがダウンし、工賃に影響が出ている現状。特に全国的な調査でも昨年と比較し64.6%の施設・事業所で売上げが減少している。」等などの状況を伺い、対応の改善を要望された。弱い立場の方々にしわ寄せが来ている状況改善に取組む事を約束する。

香川県営生島メインスタジアム カマタマーレ讃岐の試合
午後からは香川県総合運動公園内にある香川県営生島メインスタジアムで開催されているカマタマーレ讃岐と南国高知FCのサッカーの試合を観戦。熱心な地元ファンの皆様が応援。天候に恵まれ家族連れでの応援も目立つ。ゴールシーンも見られ、前半でカマタマーレ讃岐リードで会場を後にする。

難病連塩田会長たちと(丸亀ファミリアにて)
その後多度津町に移動。香川県難病連塩田会長宅を訪問。香川県難病連の役員の皆様が集われ、現状や課題など様々な観点からお話しを伺う。

まず、公明党の尽力で11の疾病の難病が医療費助成の対象となった事(今回の補正予算)の感謝と共に今後の要望事項について下記内容の指摘をいただく。

特に難病支援充実のために香川県に難病相談支援センターを設置してほしい事が最優先要望として伺う。皆様病気を持ちながら、ボランティアで難病支援の活動に邁進されている姿に感銘を受ける。県と連携をしなが実現に努力したい。

善通寺市の夕日
さらに丸亀市で支持者の方と懇談の後、夕方から夜にかけて善通寺市内をまわる。

脳性小児麻痺のため車椅子生活をされている方宅を訪問・懇談。夜の介護を含め、ヘルパーに依頼しているが、限度時間が不足している点や入院のさいヘルパー利用を認めてほしい等生活に直結している課題を伺う。さらに年金だけでの生活では厳しい現実や日中の作業所の工賃が月5000円と昼の食事代に消えている実態を聞く。生の声を聞き、障がい者の自立に向けた課題・要望が明快になった。今後の改善につなげてまいりたい。

'09.09.02 弱い立場の方々の味方に!難病支援に全力(香川県高松市)

街頭演説 残暑の街頭 高松駅前 高松市内風景
高松駅の街頭演説から行動開始。残暑の照り返しがきつい。

市内の地場製造業・障がい者施設・各種団体など挨拶まわり。皆様の声を伺う。少しでも現場の生の声を公明党再生につなげたい。

本日の読売新聞の17面の医療ルネサンスの読者コラムで、「子どもの難病」とのタイトルで掲載された。

「クリオピリン関連周期性発熱症候群」(CAPS)という難病と闘っている2人のお子さんと家族の方の記事である。以前お話しを伺った事があり、食入る様に拝見した。

『毎日のように高熱を出し、赤い発疹がでる。全身に炎症を起こす物質がたくさん出来るので、慢性の脳髄炎や頭痛に悩ませられるという。

長い間有効な治療方法が見つからなかったが、約5年前海外で「アナキラン」というリウマチ治療薬が有効だとわかった。しかし日本での認可がされておらず、月10万ー20万の薬代がかかる。

治療薬の認可と保険適用、難病としての研究の推進を求めて、6日、家族会を結成し取組む。』との内容である。

記事を拝見し、今後とも難病の皆さんにとって改善が進むようにと強く決意した。

公明党の原点は国民1人1人の幸せの実現である。弱い立場の方々の支えをする事が政治の使命でもある。原点にもどり、さあ!出発だ。

'09.08.18 衆院選公示!カネミ油症被害者の方の要望を伺う(高知県高知市)

本日衆院選が公示され、12日間の火蓋がきっておとされました。公職選挙法の規定により、ブログ掲載の内容も制約され、限定されたものになります。ご理解をいただきたいと思います。

高知城 高知市内
本日は高知市を中心に1日まわる。高知城が何度も視界に入る。

カネミ油症被害者の方と懇談(高木市議と)
午前中、カネミ油症被害者で高知県難病団体連絡協議会 中内郁子理事と懇談。高木高知市議が同席。

カネミ油症被害者の現状と課題について伺う。ご自身が被害者で、現在も病気に苦しまれており、息子さんも体内被害となり、壮絶な子育ての状況を伺い、胸が締付けられる思いとなった。現在難病連の理事として多くの難病の方々の励ましに尽力されており、その献身的な行動に頭が下がる。

下記2点の課題について対応を約束する。

1.健康調査について昨年実施をしたが、その後どのようになっているのか?見える形になっていない。との声をいただく。

要望後確認すると、平成19年の通常国会で救済策として(①仮払金の返還免除②健康実態調査の実施③カネミ倉庫への責任追及)を示された。
この救済策に基づいて、平成20年度に健康実態調査が行われた。現在結果分析などを行い今年度中に報告書を取りまとめる予定との事。

2.未認定患者が多数いる。息子さんもまだ認定されておらず、今後の対策について要望される。

未認定患者について確認すると被害届けを出た約1万4千人のうち、1900人しか認定されておらず、認定患者は毎年ひとケタ台という。今後の対応が必要と思われる。

初めてカネミ油症被害者の方の声をお聞きしたが、課題など多い事を痛感。今後引き続き対応を進めてまいりたい。

'09.06.24 自閉症の方の支援・難病支援へ全力(東京都)

国対役員会・議院運営委員会・本会議と続く。

自閉症の方々の支援(ヒアリング) 日本自閉症協会 石井会長
「発達障害者WT」では「自閉症の方々への支援」に関するヒアリングを行う。日本自閉症協会(石井会長・須田副会長・山崎副会長など)・全国自閉症施設協議会(五十嵐めぶき園理事長など)から自閉症の方々支援の要望をお聞きする。

与党新型インフルエンザ対策PT
午後からは与党新型インフルエンザ対策PTが開催され、新型インフルエンザ対策の現状と今後について、各省庁から説明をうけ、討議を深める。

香川県からの要望
また香川県より瀬戸内海の環境整備の要望などお受けする。

超党派議連 混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟設立総会
夕方は、「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟設立総会」が行われた。超党派での議員連盟設立の発足式で難病指定や医療費助成をめざし、協力して推進する事を確認する。

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