恒例の国対役員会からスタート。本日は予算委員会の3日目となる。

午前中、「痙攣（けいれん）性発声障がい」（SD）について厚労省を呼び、支援策を検討する。

・昨年10月愛媛で患者の方から陳情を受け、その後徳島や大阪・東京など多くのSDの方々の声をいただいていた。昨日の都議会でも小林都議が「痙攣性発声障がい」の質問をしている。

・「痙攣性発声障がい」（SD）とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20－30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

・要望は難病の研究指定と保険適用などの治療費の対応である。


・厚労省健康局疾病対策課の方々との意見交換の中で、同じ難病のジストニアは、現在研究奨励分野で昨年度から研究がスタートしている。

・徳島大学梶教授が代表で取組んでおり、SDも研究対象となっている。（平成21年度予算1900万）。今まで委員会で難病支援の質問を行い、公明党の推進で予算が4倍の100億円になった事業である。

・現実的な対応として、梶教授とSDの対応する研究者（医者）との連携をしながら、SDを含む、ジストニア全体としての研究と治療が進み、保険適用など医療費助成に進む事が望まれる。

・今後SDの会の方々とも連携しながら難病支援全体が前進するように取組んでまいりたい。

（参考）
難病の研究事業

１．【難治性疾患克服事業（研究費助成）】　平成22年100億円（100億）（　）は21年

①今までの臨床調査研究（130疾患）

②平成21年度から新設となった研究奨励分野
　・平成21年177疾患が対象（この中にジストニアが入った）
　・平成22年度は新規応募約60も含め3月に決定予定。

２．【特定疾患治療研究事業（医療費助成）】　平成22年275億（232億）
　・56疾患　

①10月16日愛媛で痙攣性障がいの方からの要望

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/10/16_1443.html


②難病対策のテーマ内容のブログ

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/

朝８時から愛媛県国保制度強化陳情懇談会が開催。愛媛県の市長町長から医療や国保制度改善の要望を伺う。

その後、原爆者被爆救済の議員立法の自民・公明・民主の実務者会議が行なわれ、今国会成立へむけての協議が行なわれた。


本日は厚生労働委員会が１日開催され、長妻大臣への所信の質疑が行なわれた。
質問は３０分。


１．厚生労働省の役割
　　　・厚生労働省３分割論の見解
２．雇用対策
　　　・補正予算執行停止による雇用の影響
　　　・新たな１０万人雇用創出の根拠と進行状況
３．難病対策
　　　・特定疾患治療事業の対象
　　　　膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）の状況と要望
　　　・難病予算減額の理由
　　　・難病相談・支援センターの普及状況と予算削減理由
　　　・高額療養費の負担軽減推進について
４．原爆症認定問題
　　　・救済法と定期協議


雇用対策では、現政権の危機感のない雇用対策について具体的に糾弾。
難病対策では、昨日の膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）の事を中心に訴えさせていただく。

「これまで患者家族の窮状を訴える場もなく、家族は絶望の淵におりましたが、ようやく私どもの声が国会に届くことになりました。今日は、私どもにとって生涯忘れることの出来ない一日となりました。」との御礼のメールが届き、心が熱くなる思いであった。

国対役員会の後、議院運営委員会・議員総会の後、本会議が開催され、人事官同意の採決が行われた。

公明党は今回の人事院人事官に江利川前厚生労働事務次官を起用する政府人事案については自民・共産・みんなの党など野党とともに反対した。

理由は１つに公務員制度改革は国民目線に立った大胆な改革が求めらており、人事官には民間の視点が大事であるが、今回の人事は「官僚の中の官僚」というべき人物を起用する事は適材適所といえない。

２つは、厚生労働事務次官を努めた江利川氏が社会保険庁を含む厚労省全般の人事や行政の責任ある立場であったが、不祥事の相次いだ社会保険庁に限ってみても、人事行政が適切に行なわれたとは言いがたい。

３つは、民主党が主張してきた「脱官僚」や「天下り全面禁止」とは大きくかけ離れており、矛盾しており、国民に対する説明責任を果たされていない。

以上の理由である。　残念ながら賛成多数で可決された。

夕方には「厚生労働部会・難病対策PT」が開催された。


「膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）の治療環境を実現するために」とのテーマで宮城学院女子大学発達臨床学科足立智昭教授から切実な訴え、請願を受ける。

（膵嚢胞線維症とは）
・膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）は生まれながらの遺伝性難病。

・身体の外分泌腺（汗、粘液、涙、睡液、消化液など）の正常な働きを阻害する疾患。通常はさらさらとした分泌物がこの病気だとねばねばした分泌物が出て、固まっていく。腸では腸閉塞に、肺など痰がたまり、呼吸困難になる等重要な身体機能を阻害する。

（患者の数・余命は）
・患者数は日本で15名程度。日本では３５万人に１人。余命は現在１０代半ば。生まれながらの死病と余命宣告される。
・欧米では２５００人に１人。治療環境の整った欧米では３０歳を超えるが、専門医のいない日本では１０代半ばで亡くなるケースが多い。

（治療法）
・治療法は固まりを溶かす消化酵素の服用（欧米で標準薬のCreonは認可されていない）

・呼吸器感染治療のために、多種・多量の抗生剤を使用（コリリスチン・TOBIなど未認可）
・肺機能の悪化を抑制する目的で欧米で使用されているDNAse(Ｐuｌｍｏｚｙｍｅ)も未認可

（費用）
・治療などの費用は海外の薬を使うので膨大のお金がかかる。
２０歳までは「小児慢性特定疾患」の対象疾患として、公費として医療費助成が受けられるが、２０歳以上打ち切られる。
・２１歳の患者は毎月１５万の治療と海外の薬で年間５００万近くかかる。高額なため、治療が出来ない人もでている。

（請願項目）
１．治療環境を整えるため、「難治性疾患克服事業」から医療費助成の「特定疾患治療研究事業」の対象疾患にしてほしい。
２．海外で基本的な薬剤として使用されている消化酵素、抗生剤などの吸入剤・酵素製剤等を認可し、保険適応とする。

明日厚労委員会で所信質問に難病対策をとりあげる事を話す。
膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）の実態と難病全体の政府の取り組み推進へ訴えていきたい。

「雇用・難病・障がい者・原爆症認定問題について」質問の予定。夜遅くまで、明日の準備を進める。

朝８時より、四国治水事業促進懇談会が行われた。

四国地方の治水事業の促進について、「四国治水既成同盟連合会（四水会）・四国河川協議会」合同の要望会である。

主催者の四水会　板原会長（高知県土佐市長）からの挨拶・四国国会議員紹介の後、徳島県東みよし町長・香川県まんのう町長・愛媛県大洲市長・高知県四万十市長から現状と要望の意見発表がなされ、統括要望が出された。

国民の生命・財産を守る為の治水事業の予算の確保とともに四国地方の厳しい自然条件を考慮した重点投資など対策が急務といえる。


午前中、天皇陛下御即位２０周年「宮中茶会」が皇居宮中において開催された。


初めて宮中におもむく。慣れないモーニングコートを着用し、二重橋前から皇居正門・休所（春秋の間）へ。宮殿中庭では、宮内庁楽部による舞楽が催された。


萬歳楽（まんさいらく）
「唐に昔、鳳凰が飛んで王の萬歳を祝福した由来があり、中国系の舞で４人の舞人が赤い上着の右肩をぬいで舞う。ふるくから即位の礼をはじめ、慶賀の宴などで舞われる」

延喜楽（えんぎらく）
「醍醐天皇の延喜８年（９０８年）左近少将が楽を、式部卿・敦美親王が舞いを作り、年号の延喜を取って曲名にしたといわれる。朝鮮系の舞で、４人の舞人が緑の上着の右肩をぬいで舞う。同じく古くから慶賀の行事に舞われてきた。」


悠久の歴史ある舞楽の後、会場の豊明殿で、天皇皇后両陛下・皇族各殿下ご臨席の下、宮中茶会（レセプション）が催された。政財界・文化芸術など各層の方々が天皇陛下ご即位２０年をお祝いし、交歓の会となった。


夕方には難病である「全国パーキンソン病友の会」広島県支部の水野ご夫妻が来訪。難病支援についての要望を伺う。

水野さんは広島難病連の副会長としても活躍されており、ご病気にもかかわらず、東京での役員会や高知県での講演会など行動の人である。ご健康とご長寿をお祈りする。

午前中、羽田空港から松山空港に移動。午後から公明党愛媛県本部にて陳情を伺う。小林松山市議が同席する。


「痙攣（けいれん）性発声障害（SD)」という難病でご苦労されている女性の方からの要望である。

「痙攣性発生障害」とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20－30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

要望は痙攣性発声障害の難病指定と治療の保険適用を実現してほしい事と東京など同じ悩みでいる方々の話しを聞いて少しでも改善の道筋をつけてとの切実な声である。

ジストニアの方を訪問し、お伺いした事やジストニア友の会の陳情を受け、本年の予算で研究奨励分野にジストニアが対象になった事など難病支援の取り組みをお話しする。

　（ジストニア友の会からの要望）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/09_778.html

　（ジストニアの方宅訪問）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/04_773.html

　（委員会の質問などで難病対策の予算４倍に）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/fukushi/2008/12/25_1066.html

また公明党が医療だけでなく、生活・就労など全てを網羅する難病基本法の制定を目指している事など説明し、東京の栗林公明党都議と連携し、支援の推進を約束する。

朝9時過ぎに国会事務所に、先日当選された愛媛県大洲市清水市長が来訪。今後の市政活動について意見交換を進める。


10時30分には厚労省疾病対策課の担当者から難病対策についてヒアリングを受ける。香川県難病連の方々の要望の１つの難病相談支援センターの全国の状況をはじめ難病対策予算について説明を受け、意見交換をする。

平成21年度難病対策予算は1587億円。
１．難治性疾患克服研究事業100億円（前年対比4倍）
　・現在約１７５疾病の研究奨励の予算が本年から支給されはじめた。
　　　（第3次公募まで）

２．特定疾患治療研究事業229億円。
　・現在医療費助成を受けている４５疾病61.5万人の予算。本年公明党の取組みで補正予算で29億円で11疾病約6万人の方々が対象に追加された。しかし補正予算の執行停止状態で、11疾病の方々にとって医療費助成が民主党政権の方針待ちとなっている。早い執行になるよう政府に働きかけをしてまいりたい。

３．難病相談・支援センター事業　2億7500万円。
　・　全国４７箇所の国の予算。１箇所600万が限度で国が半分。県が半分。都道府県によって格差がある状況を確認。県と連携しながら充実したサービスが受けられるように対策をとる必要がある。

４．難病患者等居住生活支援事業　2億700万円。
　・地域における難病患者などの日常生活支援でホームヘルプサービス・短期入所・日常生活用具給付事業など。平成9年から開始された事業であるが、ニーズが多くさらなる取組みが必要。

難病患者の皆様の支援・対策についてまだ十分といえず、改善など対応が急務といえる。今後現場の声がしっかり行政の政策に反映できるよう頑張ってまいりたい。

朝一番で高松駅前にて街頭演説。昨日とうってかわり、快晴。早朝でも日差しがきつい。福祉・平和の党・公明党をお訴えする。手を振って「頑張って」と励ましていただき、嬉しい朝のスタートとなる。

高松事務所に若手歯科医師が来訪。歯科医業界の課題など要望を伺う。


さらに木田郡三木町にある社会福祉法人「朝日園」菅谷理事長を訪問。身体障害者授産施設「朝日園」「朝日エイト」障害福祉サービス事業「朝日平成園」など入所・通所・地域活動支援センターなど１００名を越える利用者が活用されている。

昭和５１年重度身体障害者授産施設としてスタートして以来、福祉サービスの理想像を求めて支援事業を進め、大勢の障がい者・家族にとって大切な拠点となっている。理事長からは、「授産施設での工賃が昨年来の不況で売上げがダウンし、工賃に影響が出ている現状。特に全国的な調査でも昨年と比較し６４．６%の施設・事業所で売上げが減少している。」等などの状況を伺い、対応の改善を要望された。弱い立場の方々にしわ寄せが来ている状況改善に取組む事を約束する。


午後からは香川県総合運動公園内にある香川県営生島メインスタジアムで開催されているカマタマーレ讃岐と南国高知FCのサッカーの試合を観戦。熱心な地元ファンの皆様が応援。天候に恵まれ家族連れでの応援も目立つ。ゴールシーンも見られ、前半でカマタマーレ讃岐リードで会場を後にする。


その後多度津町に移動。香川県難病連塩田会長宅を訪問。香川県難病連の役員の皆様が集われ、現状や課題など様々な観点からお話しを伺う。

まず、公明党の尽力で１１の疾病の難病が医療費助成の対象となった事（今回の補正予算）の感謝と共に今後の要望事項について下記内容の指摘をいただく。

特に難病支援充実のために香川県に難病相談支援センターを設置してほしい事が最優先要望として伺う。皆様病気を持ちながら、ボランティアで難病支援の活動に邁進されている姿に感銘を受ける。県と連携をしなが実現に努力したい。


さらに丸亀市で支持者の方と懇談の後、夕方から夜にかけて善通寺市内をまわる。

脳性小児麻痺のため車椅子生活をされている方宅を訪問・懇談。夜の介護を含め、ヘルパーに依頼しているが、限度時間が不足している点や入院のさいヘルパー利用を認めてほしい等生活に直結している課題を伺う。さらに年金だけでの生活では厳しい現実や日中の作業所の工賃が月５０００円と昼の食事代に消えている実態を聞く。生の声を聞き、障がい者の自立に向けた課題・要望が明快になった。今後の改善につなげてまいりたい。

高松駅の街頭演説から行動開始。残暑の照り返しがきつい。

市内の地場製造業・障がい者施設・各種団体など挨拶まわり。皆様の声を伺う。少しでも現場の生の声を公明党再生につなげたい。

本日の読売新聞の１７面の医療ルネサンスの読者コラムで、「子どもの難病」とのタイトルで掲載された。

「クリオピリン関連周期性発熱症候群」（CAPS)という難病と闘っている２人のお子さんと家族の方の記事である。以前お話しを伺った事があり、食入る様に拝見した。

『毎日のように高熱を出し、赤い発疹がでる。全身に炎症を起こす物質がたくさん出来るので、慢性の脳髄炎や頭痛に悩ませられるという。

長い間有効な治療方法が見つからなかったが、約５年前海外で「アナキラン」というリウマチ治療薬が有効だとわかった。しかし日本での認可がされておらず、月１０万ー２０万の薬代がかかる。

治療薬の認可と保険適用、難病としての研究の推進を求めて、６日、家族会を結成し取組む。』との内容である。

記事を拝見し、今後とも難病の皆さんにとって改善が進むようにと強く決意した。

公明党の原点は国民１人１人の幸せの実現である。弱い立場の方々の支えをする事が政治の使命でもある。原点にもどり、さあ！出発だ。

本日衆院選が公示され、１２日間の火蓋がきっておとされました。公職選挙法の規定により、ブログ掲載の内容も制約され、限定されたものになります。ご理解をいただきたいと思います。


本日は高知市を中心に１日まわる。高知城が何度も視界に入る。


午前中、カネミ油症被害者で高知県難病団体連絡協議会　中内郁子理事と懇談。高木高知市議が同席。

カネミ油症被害者の現状と課題について伺う。ご自身が被害者で、現在も病気に苦しまれており、息子さんも体内被害となり、壮絶な子育ての状況を伺い、胸が締付けられる思いとなった。現在難病連の理事として多くの難病の方々の励ましに尽力されており、その献身的な行動に頭が下がる。

下記２点の課題について対応を約束する。

１．健康調査について昨年実施をしたが、その後どのようになっているのか？見える形になっていない。との声をいただく。

要望後確認すると、平成１９年の通常国会で救済策として（①仮払金の返還免除②健康実態調査の実施③カネミ倉庫への責任追及）を示された。
この救済策に基づいて、平成20年度に健康実態調査が行われた。現在結果分析などを行い今年度中に報告書を取りまとめる予定との事。

２．未認定患者が多数いる。息子さんもまだ認定されておらず、今後の対策について要望される。

未認定患者について確認すると被害届けを出た約１万４千人のうち、１９００人しか認定されておらず、認定患者は毎年ひとケタ台という。今後の対応が必要と思われる。

初めてカネミ油症被害者の方の声をお聞きしたが、課題など多い事を痛感。今後引き続き対応を進めてまいりたい。

国対役員会・議院運営委員会・本会議と続く。


「発達障害者WT」では「自閉症の方々への支援」に関するヒアリングを行う。日本自閉症協会（石井会長・須田副会長・山崎副会長など）・全国自閉症施設協議会（五十嵐めぶき園理事長など）から自閉症の方々支援の要望をお聞きする。


午後からは与党新型インフルエンザ対策PTが開催され、新型インフルエンザ対策の現状と今後について、各省庁から説明をうけ、討議を深める。


また香川県より瀬戸内海の環境整備の要望などお受けする。


夕方は、「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟設立総会」が行われた。超党派での議員連盟設立の発足式で難病指定や医療費助成をめざし、協力して推進する事を確認する。

朝8時30分、障がい者虐待防止法案の検討会からスタート。

国対役員会の後、厚生労働委員会で2回目の国民年金法案の審議が始まる。10時から17時30分近くまで、論戦が展開された。


本日は未納問題や無年金・低年金問題などの課題について約40分舛添大臣に質問する。

以下質問項目。
１．納付率の向上策について
①社会保障審議会年金部会ではどのような課題について議論が行われたのか。
②無年金・低年金対策をどのように行うつもりか。（大臣）
③受給資格期間（25年）を見直す必要性をどのように考えているのか。
④追納期間の延長を行う必要性をどのように考えているのか。
⑤保険料免除制度の利用状況はどのようになっているのか。
⑥低所得の未納者には免除制度の徹底及び周知を強化すべきではないか。
⑦保険料の納めやすい環境づくりをどのように行ってきたのか。
⑧国税庁による強制徴収はどのように行われるのか。
⑨失業者の年金未納、未加入を防ぐためにどのような対策を講じるつもりか。
⑩未納問題が年金財政に与える影響はどれくらいあるのか。
⑪国民年金保険料の納付率向上に向けた大臣の決意を伺いたい。（大臣）

２．年金制度の周知について
①年金教育事業の実施状況、必要性をどのように考えるのか。
②年金制度の広報を充実すべきではないか。（大臣）


信頼される持続可能な年金制度確立に向け、不断の努力が不可欠となる。

今後、6月8日の財政金融委員会との連合審査や9日の厚生労働委員会定例日での質問が予定される。


また本日は「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟」発起人会が行われ、超党派の議員が集合。4月28日厚労省に陳情した混合型血管奇形の難病指定を目指し、スタートした。今月会合を開き支援の輪を広げてまいりたい。
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/2009/04/28/

徳島空港から朝一番の飛行機で東京へ。国会に直行。


10時からの「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的対策を求める国会内集会」【日本難病・疾病団体協議会（JPA)】に参加。全国から大勢の皆様が難病などの総合対策を求め、参集された。


公明党を代表して挨拶。「今回の補正で11疾病の医療費助成が図られた事（29億円）・また本予算でも4倍の100億円の予算で研究奨励分野の疾病が飛躍的に拡充された事など現場の皆様の声を聞き、対応した公明党の取組みを紹介。今後抜本的な基本法の整備など対応を訴える。」


午後から、「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・事務局河野さん・「ＮＰＯ法人高知県難病団体連絡協議会」竹島和賀子副理事長が陳情の署名簿を持参され、事務所を来訪。要望を伺う。

夕方からは明日の委員会質問の準備のために厚労省にレクを実施。「国民年金法の1部を改正する法案」で今回の法案の内容・国庫負担分の財源などについて質問の予定。

８時から社会保障制度調査会・年金制度委員会が開催され、「年金制度における世代間の給付と負担の関係について」厚労省から説明をうけ、意見交換を進める。


９時３０分、国対役員会。１１時、難病対策PT（江田座長）が開かれ、「HTLV-1感染総合対策の推進について」患者会の皆様から要望を伺う。
ＮＰＯ法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」アトムの会の菅付加代子代表や聖マリアンナ医科大学山野准教授などから、総合対策の必要性が訴えられた。


１３時３０分。肝炎対策PT（赤松座長）では全国B型肝炎訴訟・原告団からのヒアリングを実施。全国B型肝炎訴訟について、原告団３人の方々からB型肝炎患者としての様々な苦痛・差別などの生々しい体験を聞く。肝炎対策の解決が急務となる。


１４時３０分、公明党がん対策推進本部。がん予算提案書のヒアリングを実施。


１５時・与党原爆被爆者対策に関するPT（南野座長）のメンバーで舛添厚生労働大臣・森法務大臣・河村官房長官に本日の東京高裁の判決(国が１８連敗）を受けての「与党PT勧告的意見表明」を行う。以下全文。


『与党PTメンバーは、５月の原爆症認定集団訴訟の一括解決にむけ不退転の決意を示すと共に、強い政治的意思の下、以下の一括解決のための方途を講ずるよう政府に強く要請するものである。
また、本問題解決のための裁判所の判決を踏まえて、裁判当事者及び関係者が人類史上最高の英知を結集して被爆者救済を図り、唯一の被爆国としての立場を全世界に発信すべきことを勧告的意見として表明するものである。

《原爆症認定集団訴訟解決のための方途》
【司法判断を踏まえた認定の促進】
・積極認定の症例拡大（肝機能障害、甲状腺機能障害）
・「がんは幅広く認定」する方針表明
・総合判定の疾病（所謂「その他症例」）の認定についても確立した判例を踏まえて審査を実施（救済的立場）
【訴訟解決にむけて】
・勝訴原告は最大限認定すること
・未判決原告についてはこれまでの判例を踏まえて積極的に救済する事
・敗訴原告については、被爆者救済の立場で対応を検討すること。

本意見もふまえ、訴訟の解決にむけて、大臣・官房長官におかれては政治主導でお取り組み願いたい。　以上


河村官房長官としても政府の方針を明確に出したいとの事で、舛添大臣・森大臣からも前向きな話しをいただく。全面解決に全力でがんばりたい。


夜は「関東愛媛県人会春の定期総会・懇親会」に参加。井関新会長の挨拶がある。楯山親方など大勢のふるさとの同郷の皆様と交流を深める集いとなった。

午前中・午後の時間で、「社会保障の年金について」関係省庁から説明を受け、意見交換を進める。


午前中は厚労省から。「来年設立の日本年金機構や年金制度の将来的な見直しポイント等」。午後は内閣府から「経済財政諮問会議・安心社会実現会議」の審議状況を聞く。社会保障の年金についての論点や将来の見直しに向けて確認。今後の委員会での審議の研鑽に充てる。


１３時過ぎに北海道から鉄建公団訴訟原告団家族の方々が来訪。今後の就職等の対応について陳情がある。２２年の長い闘争の決着が望まれる。


夕方、事務所に「全国軟骨無形成症患者・家族の会」（つくしの会）の堀越晶子東京支部長等が来訪。５月１０日愛媛県松山でお会いした新山さんの紹介で、軟骨無形成症の現状と要望について伺う。
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/2009/05/10/

娘さんが軟骨無形成症の堀越さんが家族としての立場から。また患者のＭさんからも障がい者手帳をもらえない現状についての大変な状況をお聞きする。難病や障がい者のやさしい社会を目指し、進まなければいけない事を痛感する。

大きな要望は「軟骨無形成症を難病の研究対象に！」である。約２万人に１人の難病で原因もわからず、これといった治療法もまだない現状。今年度の予算が４倍の１００億となり、期待がふくらむ中での具体的な要望である。

難病対策の基本法成立に向けて、少しでも要望実現が出来る様に応援してまいりたい。

午前中、国対役員会の後、フェリー航路・離島支援等で関係者との連絡をとる。また「安心の医療・介護」のテーマでの遊説原稿の内容の検討・作成を進める。

午後からは愛媛県桧垣東京事務所長からから本年度予算の重点要望政策の説明を受ける。


また愛媛県の伊藤西条市長・中村伊予市長など「治水砂防に関する決議」を持参される。伊藤市長は全国治水砂防協会四国地区支部長でもある。

砂防事業は土砂災害から人々の生命・財産・公共施設等を守ると共に、豊かな自然環境を保全し、安全で安心な生活と地域の社会経済活動を支える基盤をつくる、最も根幹的で重要な事業である。

四国は急峻な地形、脆弱な地質、更には台風など厳しい自然条件から、土石流・地すべり・人口あたりの土砂災害発生件数は全国平均５倍近くにのぼっている。そうした中で下記の要望を受ける。

１．砂防関係事業の予算確保。
２．バランスある整備を計画的に推進する事。特に避難所の保全対策の強化。
３．がけ崩れ等の土砂災害から人命を守るため、重点的な対策の推進。
４．中山間地の地域振興により資する砂防事業の推進。


夕方には医療制度委員会が開催された。「サリドマイド治療の経済的負担軽減について」 日本骨髄腫患者の会（堀の内みどり代表）の皆様から要望を受ける。
堺市の上甲恭子副代表からこれまでの経緯・サリドマイドの問題点・要望を涙をこらえながらお聞きする。


多発性骨髄腫は血液がんの一種で患者数は約１万３千人ほど。長年の取り組みで多発性骨髄腫の治療薬としてサリドマイドが２００８年１０月承認され、０９年２月から供給された。承認サリドマイドによる治療を受けている患者数は約６００名という。

しかし、サリドマイドの薬価（１カプセル６５７０円）が高く（月約５万９千円）、治療のアクセスの阻害になっている。経済的負担の程度は、健康保険３割負担の場合、高額療養費の自己負担限度額に達しないため、年間約１００万円の自己負担。

サリドマイドは過去に胎児に重大な薬害をもたらした経緯もあるため、安全管理システムは不可欠であるが、高額となってしまった薬価のために有効なサリドマイド治療が出来ない事は本末転倒との悲痛な声である。承認されるまでは海外から安く（月１万８千円程度）個人輸入ルートで購入出来ていた。


厚労省からも現状を確認しながら、坂口副代表・北側幹事長と共に今後の対策を検討する。真剣に訴えられる患者会の皆様の心情に、しっかりお応え出来るよう取組んでまいりたい。