午前中、「制度の谷間のない障がい者福祉の実現を求める実行委員会」共同代表の篠原三重子さんが来訪。

新法である、障害者総合福祉法の内容について、「障害者制度の入口で排除されている人への一刻も早い救済について」の要望を伺う。

１．「制度の谷間」にある方を具体的に救済する仕組みの実行を

・難病や慢性疾患の患者の方々が、手帳がなくても医師の診断書、意見書、その他専門職の意見書で補う事で、入口排除をしない事が障害者基本法で整備された。今回の新法でその取組みに実現を

【現状】
（１）「制度の谷間」とは、現在の障害者自立支援法では、臓器別、疾病別で入口規制されている

障害者手帳で対象外とされている障がいは例えば
①臓器別で排除されている障がい
・すい臓、胆道等の臓器に起因する障がいは対象外（腎臓、心臓、肺、ウイルス性の肝臓等に限定）
②疾病ごとで排除されている障がい
・血液、リンパ、免疫系（ＨＩＶを除く）の障がいは対象外。
③代謝・酵素系の障がいも対象外
④皮膚障害、審美に関わる障がいも対象外
⑤活動障がいは認められても原因となる機能障害の違いで排除されている
⑥デシベル等で計られる難聴など。

（２）介護保険は６５歳以上で若年者は対象とならず。４０歳以上の特定疾病の１６疾病のみ

（３）難病居宅生活支援事業も病気別（１３０疾患に限られる）、自治体別（実施している自治体約４０％）で対象規制がされている。

２．今からでもすぐにできる入口規制の撤廃は、施行日を前倒しして実行を
・支給決定過程は同じなので、医師の意見書等で補うなど等。

松江医療センターで「筋ジストロフィー協会島根支部」の方々（藤井代表）と懇談。 課題、要望など意見交換を進める。松江市　篠原・加本市議が同席。

（下記要望など）
１．進行を遅らせるための訓練・マッサージ等の支援の拡大
２．作業療法士・理学療法士・言語聴覚士の人数の確保
３．治療のための研究費拡充
４．障害者自立支援法のいい部分を活かしての次期法整備へ
５．看護師不足への対応
６．電動車いす移動での障壁対策（やぐも号の５９㎝の入り口では車いすで入れない）など等。

改善する点について、国・県・市の連携で前進させてまいりたい。

午前中、厚生労働部会が開催され、「介護保険制度及び平成２４年度介護報酬改定の見直し状況について」厚労省からヒアリングを行う。


午後、全国パーキンソン病友の会　愛媛県支部林支部長・福岡県支部小嶺幹事が来訪。

要望書を持参され、内容をお聞きする。


現在、難治性疾患克服研究事業として完治のための研究費助成と特定疾患治療研究事業の対象として医療費の助成がなされている

パーキンソン病患者数は10万4400人と希少疾患の5万人を超えている。

【要望事項】
１．パーキンソン病の特定疾患からその一部であっても、外さないでほしい
２．認定されていない難病を特定疾患に認定をなど等

要望を含めて、難病の方々の支援をしっかりと進めていきたい。

「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟」が開催された。

・家族会（佐藤朋子代表）・難病指定を求める会（飯尾良英代表）からこれまでの活動経過と現状報告。

・本日52万5261名の署名。いままでの総数は104万を超えた。
（要望内容）
１．国の難治性疾患克服研究事業の特定対象疾患に認定を
２．研究奨励分野の継続を（平成21年から3年間の研究事業が採択）
３．混合型血管奇形患者の実態把握を
４．難病患者の医療保障と生活支援を確立する難病基本法の制定を

（混合型血管奇形とは）
「混合型血管奇形」は動脈や静脈、毛細血管、リンパ管のうち複数の血管がうまく形成されず、体のあちこちに腫れやアザが現れたり、激しい痛みを感じたりする。患部に衝撃が加わると、大量出血につながる可能性もある。

混合型血管奇形の難病指定を求める会(本部・岐阜県)では全国の患者数を約90人とみているが、病気の定義が確立されていないこともあり、実態は分かっていない。
参加されていた徳島県阿波市の四宮真紀支部長と懇談。2年ぶりの再会。
署名の重みと共に、要望実現に頑張りたい。

【今までの取り組む】
（超党派議員連盟2009年６月）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/06/24_1301.html

（2009年４月渡辺副大臣申し入れ）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/04/28_1227.html

（患者の家族の方と徳島で2009年４月）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/04/26_1225.html

早朝の7時30分。山口県庁前通りでの街頭演説。


桝屋中国議長（前衆議院議員）と其原山口市議共に約１時間行う。

桝屋議長の地元で毎週街頭をされているので、大勢の方々から手を振っての応援をいただく。　　本当にありがたい。

その後市内の山口県社会保険労務士会（桑原会長）で役員の方々と意見交換。


さらに山口県社会福祉会館内にある下記の福祉関連の方々を訪問。課題・要望を伺う。

山口県社会福祉協議会（伊達常務理事）、山口県社会福祉事業団（大窪理事長）、山口県児童福祉連絡会議（三戸事務局長）、山口県障害者スポーツ協会（三枝常務理事）、山口県身体障害者団体連合会（大平事務局長）、山口県共同募金会（山崎常務理事）、NPO法人山口県腎友会（吉村理事長）など。


午後より下関市に移動。パーキンソン病友の会の山口支部桜井支部長と懇談。若年性パーキンソン病など現状をお聞きする。


山陽小野田市へ移動し、山口県脊髄損傷福祉協会　宮原会長。 全国引きこもりKHJ親の会・KHJ山口県「きらら会」小林事務局長と意見交換。ひきこもりの当事者と共に家族支援の必要性を痛感。

宇部市をまわり最後は、山口市に戻り山口県柔道整復師会（久保会長）と懇談。

終日、山口県内の福祉関連の皆様との交流が図られ、大いに参考になる。


新山口駅から新幹線さくら号で鹿児島中央駅へ向かう。　

午後、「遠位型ミオパチー患者会　ＤＲＡＭ治験　国会内報告会」に出席。

手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気が「遠位型ミオパチー」日本では約200人～400人の患者数の難病。


治療薬開発の早期実現のために、どう壁を乗り越え取り組むか、国会内で開催され、関係者が一同に集まる会となった。
辻代表の開会あいさつの後来賓としてあいさつ。


3月のシンポジウム参加の様子や治療薬開発や難病対策に超党派で取組む事をお話しする。


基調講演では下記の方々が登壇。

①『縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ）の治療法開発』
西野一三　国立精神・神経医療研究センター（ＮＣＮＰ）疾病研究第一部長

②『シアル酸周辺化合物の難治治療薬開発戦略』
塩村仁　ノーベルファーマ（株）代表取締役社長


公明党からも江田難病対策座長・渡辺厚労部会長など大勢の議員も出席。辻代表・織田代表代行らと共に記念撮影。

公明党としても、しっかり取り組んでまいりたい。

（3月のシンポジウム参加のブログ）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/2011/03/05_2364.html

「再発性多発軟骨炎・患者支援の会」の永松勝利代表や患者らと共に厚労省大塚副大臣を訪ね、約21万人の署名簿を添え、同軟骨炎の難病指定を求める要望書を手渡す。

公明党から木庭幹事長・江田・秋野・渡辺議員が同席。

・再発性多発軟骨炎は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気。病状としては耳が赤く腫れた後、目、のど、心臓、血管、腎臓などさまざまな部位で炎症を起こす。重度の場合は死に至るとされる。
・根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万～30万円かかる。

・治療薬はステロイドや免疫抑制剤を用いるが副作用が強く、病気の症状に加え激しい副作用で日常生活、仕事に大きな支障をきたす。

・2008年に当時の渡辺副大臣に要請。 その後、難治性疾患克服研究事業の研究奨励分野に採用され、本日同席された聖マリアンナ医科大　鈴木教授の研究班が239例の症例を集め治療方法など研究を進めている。

　（要望事項）

①同軟骨炎を難治性疾患克服事業の対象疾患に認定し、原因や治療法の継続的な研究を進めるとともに、患者の医療費負担の軽減を図ること。

②全国各地において再発性多発性軟骨炎の専門医を育成すること。

今後、公明党としても対応を進め、難病全体の支援に取り組んでまいりたい。


【2008年11月の渡辺副大臣要請のブログ】

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/11/12_1015.html

http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/actions/2008/11/13_1115.html

夕方　離島振興対策本部第７回会合を遠山対策本部長を中心に開催。
①産婦人科のいない離島の妊産婦支援について（厚労省）
②漂流漂着物対策について（環境省）
③離島視察報告（６・４～５）　山本
④今後の活動について

先日の瀬戸内海離島の視察報告についてお話しする。

上記の課題も含めて今後離島振興法改正へ向けて、全国離島の視察など対策を進めてまいりたい。

午後、生活再建支援対策チーム会議で第2次補正等について協議。

「全国パーキンソン病友の会」一樋事務局長等が来訪。

「パーキンソン病患者・家族の治療療養生活の質的向上の総合対策を要する請願書」2,758筆の請願書。（下記内容）

１．パーキンソン病の原因究明と治療法研究の促進、根治治療の早期確立
２．施策に当事者の声の反映
３．難病患者の就労支援、在宅就労助成、処方薬価の低減化など。

難病の方々支援に全力で取組んでまいりたい。

１５時から障がい者福祉委員会・難病対策PT合同会議が開催。

「慢性疲労症候群（CFS）」について要望を伺う。

重症で寝たきりに近くなる人も多い疾患でありながら、原因が解明されていないために、心因性と思われたり、詐病の扱いを受けてきた慢性疲労症候群（CFS）。


「慢性疲労症候群（CFS）をともに考える会」篠原三重子代表・有原誠治代表等から要望書をいただく。
篠原代表・聖マリアンナ病院山野准教授はじめ患者の方々からCFSの切実な現状をお聞きする。


【CFSの主な症状】
・激しい疲労の持続、ひどい睡眠障害
・全身の筋肉痛・関節痛
・微熱、リンパ節腫張
・記憶力・集中力・思考力の低下

【日本の置かれた状況】
・診療を受ける医師が少ない。診断を受けるのが困難
・精神的なものと片付けられる。
・１９９６年研究班が廃止。１５年間実態調査行われていない
・ほとんどの患者職を失っている
・障害認定（社会保障）を受けられない

【進めていただきたい研究】
・CFSに感染症が関与しているか。原因の解明
・診断のためのバイオマーカーの同定
・治療法の開発、患者の実態調査
・診断基準の見直し

【要望項目】
１．慢性疲労症候群の患者が医療や福祉を受けることのできる体制の整備
２．慢性疲労症候群の研究推進

日本難病・疾病対策協議会（JPA）国会内集会が開催。


JPAは疾病別全国組織26団体・各県難病連40団体の合計66団体約29万人で構成する日本最大の患者の当事者団体（伊藤代表）。

【要望事項は下記内容】
①医療、福祉、年金、介護、就労支援などを含めた総合的な難病対策の実現
②高額療養費制度の見直しを行い、患者負担の軽減
③難病・慢性疾患の子どもたちの医療費助成制度の拡充、特別支援教育の充実。
④医療の地域不平等等の解消
⑤都道府県難病相談・支援センターの活動の充実と全国難病相談・支援センターの設置

公明党として難病対策予算の拡充や医療費助成の対象疾病１１疾患追加した取組みと共に、現政権が難病予算を激減している状況を指摘（特に難病相談・支援センター予算２．６億から１．６億へ１億円の予算減）。

上記の要望実現のために全力で取組む事をお話しする。



国会事務所に愛媛県難病連の菅会長たちが「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願書」を持参され、要望を伺う。

今回の災害などで課題となっている点や県内の難病の方々の生活支援で意見交換。国・県・市町村の連携でしっかり対応したい。

午後から全国パーキンソン病友の会　広島県支部の水野ご夫妻・福岡県支部小嶺事務局長が来訪。

「パーキンソン病患者・家族の治療療養生活の質的向上の総合対策を要望する請願書」の署名簿１６２３筆を持参され要請を伺う。

難病患者の方々の支援に全力で取組んでまいりたい。

「PADM遠位型ミオパチー患者会」主催の第３回遠位型ミオパチー　シンポジウム・治療への道『長期臨床試験実現の為に』に参加。

筋力が徐々に低下していく筋肉の進行性の難病である遠位型ミオパチー。（全国の患者数約４００名）
治療薬開発の早期実現のために、どう壁を乗り越え取り組むか講演・パネルディスカッションが行われた。


最初に患者会の辻美喜男代表の開会あいさつの後、来賓として公明党の今までの取組み・難病対策についてお話しする。


第１部基調講演。
『縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRV)の治療開発』
講師　西野一三　国立精神・神経医療センター　疾病研究第一部長

・西野さんの研究グループで生物界に広く存在するシアル酸を使った有効な治療法をマウス実験で世界に先駆けて発見した
・DMRVは低シアル酸が原因。
・マウスではシアル酸投与で筋症状抑制可能で今後臨床試験へ。治療法の確立へ大きな第一歩


『DMRV治験・第Ⅰ相試験（医師主導治験）の経過と第Ⅱ相試験以降の必要性』
講師　　青木正志　東北大学医学部神経内科教授

・２００９年　DMRVシアン酸補充療法実用化に対し、経産省イノベーション実用化助成事業の交付金（麻生政権補正予算）でNEDO助成金（１億５３１５万円）が採択。（ノーベルファーマが研究開発型ベンチャーとして東北大学で）
・２０１０年　１１月から第Ⅰ相試験開始
・アカデミア発の創業の先例・モデルケースへ！
・第２相試験が実現できるかは、国家戦略に関わる問題。総動員での支援を。


第２部　パネルディスカッション『長期臨床試験実現のために』


（座長）　水澤英洋　東京医科歯科大学　脳神経病態学　主任教授
（パネリスト）
織田友理子　PADM遠位型ミオパチー患者会　代表代行
塩村　仁　ノーベルファーマ（株）代表取締役社長
安藤　剛　東大医学部付属病院　TRセンター特任講師
長谷川　聖治　読売新聞　東京本社科学部
中田　勝巳　厚労省　健康局　疾病対策課課長補佐
講演をされた青木教授・西野部長もパネラー。


パネルディスカッションは新薬開発の壁（金・人・物）や今後の対応について、各層の方々から具体的なやりとりがある。新薬開発の事業者であるノーベルファーマの資金面の支援をどうするか。（５億円～１０億円）

患者会の方々は早期の治療薬開発へ望む声が強く、国の資金面の支援（文部科学省などの補助金）が必須である。


シンポジウムには患者会を支援する様々な団体が裏方などで尽力されていた。日本福祉財団はチャリティオークションを実施。本日も山川代表・藤原専務理事も参加され支援の輪を広げられていた。

夜の懇親会にも参加。患者会など多くの方々と交流を深める事となった。 本日学んだ事を具体的にどう解決し実現するか。研究して応援してまいりたい。

午後、一般社団法人　全国パーキンソン病友の会の理事で水野さんご夫妻（広島支部副支部長）と友の会の長谷川副理事長（岐阜県支部長）・山本副会長（兵庫県支部長）が来訪。

水野さんとは、4月に広島のご自宅を訪問し、懇談させていただいており、毎年請願や要望活動で国会に来られている。

（4月の訪問ブログ）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/2010/04/24_1776.html

斉藤鉄夫幹事長代行と共に要望を伺い、意見交換。

今後の医療や就労・生活保障など課題と共に公明党の難病政策をお話しする。パーキンソン病など難病の方々支援に全力で取組んでまいりたい。

田中市議・下西市議とファミリーホームを運営している稲垣宅を訪問。同じく２００８年の７月以来となる。

（２００８年訪問のブログ）
http://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat44/2008/07/21_869.html 稲垣さんは本年２月からファミリーホームを広島県内で初めてスタート。現在６人の子供たちの面倒を見ている。

児童福祉法改正案の審議では、里親として取組む稲垣さんの事を通じて質問をさせていただき、改正案でファミリーホームが制度として創設された。

これまでの取組みでの課題など伺う。ファミリーホームが社会にさらに定着するように、国・県・市の対応を進めたい。

夕方、岩岡市議・下西市議と身体障害者療護施設を訪問。

施設長から入所の待機待ち者が約４０名近くいる状況や地域格差・福祉従事者の待遇改善等、課題・要望を伺う。

障がい者福祉の充実が急務である。


紅葉の美しい呉市内を１日中まわる。その後、ＪＲ・新幹線・マリンライナー号で高松に戻る。