'11.07.01 治療薬「一日も早く」/遠位型ミオパチーの集会/江田氏ら 研究予算の確保訴え
<これまでの活動記録>
公明党難病対策プロジェクトチームの江田康幸座長(衆院議員)は30日、衆院第2議員会館で「遠位型ミオパチー患者会」(辻美喜男代表)が開いた治験報告会に出席し、あいさつした。富田茂之衆院議員と渡辺孝男、山本博司、秋野公造の各参院議員が参加した。
「遠位型ミオパチー」は、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は300~400人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。
席上、江田座長は、遠位型ミオパチーの治療薬の臨床試験が進められていることに対して患者会の尽力に敬意を表した。また、新薬承認までに10~20億円が必要とされることについて「(国として)研究の予算を確保していくのが必要だ」と強調。「苦しんでいる人を支えるのが政治の役割」と述べ、早期の難病指定など対策前進への決意を訴えた。
引き続き、基調講演が行われ、治験についての経過報告や今後の課題が提起された。最後に患者会の織田友理子代表代行は「ほかの希少疾病のモデルケースとなるよう、頑張っていく」と語った。
(2011年7月1日付 公明新聞より転載)

公明党の復興特区・復興庁検討プロジェクトチーム(PT、石田祝稔座長=衆院議員)と公明党の内閣部会(高木美智代部会長=衆院議員)は30日、衆院第1議員会館で合同会議を開き、復興特区の必要性について、藻谷浩介・日本政策投資銀行参事役の講演を聞き、意見を交わした。
公明党さい帯血法整備推進プロジェクトチーム(PT、山本香苗座長=参院議員)は1日、「東京都赤十字血液センター臍帯血バンク」(東京・江東区)を訪れ、さい帯血の保存施設などを視察し、バンクの関係者と意見交換した。松あきら副代表らが参加した。
四国方面の公明党夏季議員研修会が2日、山口那津男代表が出席して徳島県美馬市で開かれた。
参院東日本大震災復興特別委員会は14日、公明党など野党5党が提出した、東京電力福島第1原発事故の損害賠償の仮払金を国が立て替えて迅速に支払うための「原子力事故被害緊急措置法案(仮払い法案)」を野党の賛成多数で可決した。
公明党の脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム(WT、渡辺孝男座長=参院議員)は13日、厚生労働省を訪れ、脳脊髄液減少症患者支援の会の川野小夜子事務局長、同子ども支援チームの鈴木裕子代表らと共に、同症に関する細川律夫厚労相あての要望書を手渡した。
災害弔慰金の支給対象を「兄弟姉妹」にも広げる災害弔慰金支給法改正案が25日、参院本会議で全会一致で可決、成立した。
東京電力福島第1原子力発電所事故の損害賠償を国が支援する枠組みを定めた原子力損害賠償支援機構法案は29日、参院本会議で趣旨説明と質疑が行われ、審議入りした。





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